两个综合征的故事

米歇尔·锡耶的评论
执行董事,全球唐氏综合征基金会

当我与父母或专业人士交谈时,我经常举例说明对唐氏综合症的歧视 - 联邦政府(缺乏资金);医学界(拒绝提供医疗解决方案,终止不合理的偏见);教育工作者(不是在我的教室里!)和整个社会(他们危险吗?)。人们不可避免地问我为什么我们作为一个社会允许对这些人的歧视。答案是任何偏见或偏见的潜在动机:无知。

大多数歧视患有唐氏综合症的人的人这样做,因为他们已经过时了,有关条件的情况过时。关于患有唐氏综合症的人的错误假设 - 他们是不可预测的,不受拘可调的,对社会的失业负担 - 可以追溯到我所谓的“两个综合征的故事”。

旧综合症

在20世纪80年代之前,患有唐氏综合症的人们的生活往往是一个笨蛋的噩梦。

在20世纪80年代之前,美国在美国患有唐氏综合症的绝大多数人被置于机构,通常是婴儿或幼儿。这些机构及其“囚犯”的图片向我们展示了贝林和不寻常的惩罚,其无辜者是犯罪是出生的不同罪行。由于忽视,滥用,缺乏接受教育和医疗,患有唐氏综合症的人会在这些机构中死亡。在20世纪80年代,患有唐氏综合症的人的平均预期寿命仅为28岁。

在我认为这个国家患有唐氏综合症的人的黑暗时代,大多数专业人士都考虑了它 对唐氏综合症的人不可能学习如何正确说话,更不用说阅读和写作。假设患有唐氏综合症的人不会妥善行走,更不用说参加体育运动。他们很可能不能穿着,喂养或照顾自己,并决定了婚姻,兄弟姐妹和一个家庭的负担。他们不被允许参加公立学校,大多数美国人认为,在电影院,商场或公园等公共场所不应允许他们。他们会死于早期的死亡,并没有归咎于制度化,它只是唐氏综合症。

但社会开始在20世纪70年代和20世纪80年代开始转移 - 唐氏综合征和其他不同的人口的人被视为“人类”和机构不人道。该机构已关闭,现在预计患有综合症的人们会住在家里,上学并具有基本的人权和公民权利。

新综合征

今天,患有唐氏综合症的人的平均寿命为60岁。在过去的三十年里,自拆除机构以来,并随着在包括残疾人教育法和残疾人行为的个人的立法中,寿命不是患有唐氏综合症的人唯一大幅改变的东西。

唐氏综合症的人现在住在家里(与机构)。他们的智商增加了20分,绝大多数人将学习如何阅读和写作。大多数人都在上学,有些人毕业于典型程度。

By Andly,Downdrome的人现在住在家里(与机构)。他们的智商增加了20分,绝大多数人将学习如何阅读和写作。大多数人都在上学,有些人毕业于典型程度。有一场少数人继续实现大学学位。越来越多的是工作。

由于人类和公民权利运动的不同 - 受到不同的是,在20世纪70年代和20世纪80年代,由于人类和民权运动而被别人和民权运动所产生的。由于我们的政府对患有唐氏综合症的人的基本,临床或发育研究的投资,他们尚未制造。

解决方案

当国家卫生研究院没有资助研究,这将在与其他条件或疾病的可比水平上改善患有唐氏综合症的人们的生活, 是歧视。

当当地服务提供商拒绝使用唐氏综合症的人提供服务时,因为它们过于靠近(即,我的邻居立法), is discrimination.

当医疗专业人员告诉您慢性喉咙,眼睛或无论您孩子所拥有的任何条件是“只是唐氏综合症”,并在没有适当的医疗保健的情况下送你家, is discrimination.

当教育者告诉你他们的公立学校是“不适合你的孩子唐氏综合症”, 是歧视和非法的。

我们的邻居,我们的专业人士和我们的政府官员并不意味着敏锐的人。它们只是人们认为唐氏综合征是“旧”综合征,他们正在基于这方面提出建议。毕竟,谁祝愿任何人的疏忽和虐待侵犯?

很明显,除了宣传外,我们还有责任教育我们的政府,我们的专业人士和社会,包括唐氏综合征社区中的人。我们必须以证据,准确和专业的方式这样做。只有通过宣传和教育,我们将能够真正确保这个国家和外部患有唐氏综合症的个人的人类和公民权利。这是全球唐氏综合征基金会的工作。请加入我们!

Michelle Sie Whitt.