唐氏综合征误解与现实

全球对综合征的成年人的全球医疗指南的重要新资源


误解与现实
对患有唐氏综合症的人有很多误解。这些误解主要是两个贡献因素的结果:
(1)综合征本身 从根本上改变了 (为了更好)拆除患有唐氏综合症的人以前被迫生活的人,而且

(2)缺乏医疗和基本科学研究使得难以准确,更新有关唐氏综合症的人的信息。

全球唐氏综合征基金会(全球)致力于纠正误解,随着时间的推移,为研究提供资金,以更好地解决与病情相关的医学和认知问题。

误解:只有年长的父母都有唐氏综合症的孩子。

现实:根据疾病控制和预防的中心 研究,约有80%的患有唐氏综合症的儿童出生于比35年龄较小的女性。CDC研究表明,患有唐氏综合症的婴儿的机会随着年龄的增长而增加。然而,年轻的女性有更多的婴儿,所以更多的孩子患有唐氏综合症的孩子们出生于年轻的母亲。

误解:一个患有唐氏综合症的孩子会破坏婚姻。

现实:最近的Vanderbilt Kennedy中心 学习 发表在这件事中 美国知识分子协会 残疾表明离婚率是 降低 在唐氏综合症的儿童家庭中。该研究是最大的日期之一,包括647个家庭,患有唐氏综合症的儿童。

误解:一个患有唐氏综合症的孩子对他们的兄弟姐妹产生了负面影响。

现实:研究不支持患有唐氏综合症的孩子对兄弟姐妹产生负面影响。例如,最近 学习 发表在这件事中 智力残疾研究 发现对兄弟姐妹没有长期不利影响。事实上,一些精神卫生专业人员指出了这样一个孩子在家庭圈内照顾的孩子的心理优势。与所有典型的兄弟姐妹相比,他们记录了有宽容,同情和意识的思考。

这 平均的寿命 对于患有唐氏综合症的人近60岁。一些患有唐氏综合症的人已经住在80年代。

误解:患有唐氏综合症的人死亡。

现实: 这 平均的寿命 对于患有唐氏综合症的人近60岁。一些患有唐氏综合症的人已经住在80年代。确实,平均患者的人们患有唐氏综合症,只要典型的同行,就不会居住。不幸的是,这 非洲裔美国人的平均预期寿命 在美国,唐氏综合症只有35岁。这种令人震惊的统计数据值得我们政府和科学界的全面关注。

追逐佩里自行车营误解:患有综合症的人不能走路或运动。

现实:无法行走不是唐氏综合症的特征。但是,得到 早期物理治疗 为了确保正确的行走是重要的,并为体育能力建立基础。全球通过的全球运动机会 “敢于玩”营地。患有唐氏综合症的个体具有各种运动能力和敏捷程度,同样地是典型的人所做的方式。在世界各地,有运动队包括唐氏综合症的人,包括通过 特奥会.

误解:患有唐氏综合症的人无法读或写。

现实:患有唐氏综合症的大多数儿童可以学习阅读和写作。 研究 表明,对残疾儿童的教学,包括唐氏综合症的儿童,当教师训练有素良好,对学生的期望很高,学生的进步就是最有效的。需要更多的研究来确定如何最有效地教导唐氏综合症患者阅读和写作。

误解:患有唐氏综合症的人不能去普通公立学校。

现实:这不仅是建议唐氏综合症的儿童在美国参加他们的公立学校,法律是公立学校接受并向他们提供适当的教育。这一要求概述了 残疾人教育法案(想法). 想法规定,所有残疾儿童必须为他们提供免费,适当的公共教育,以满足他们独特的需求,并为他们准备进一步的教育,就业和独立生活。

更多, 研究表明 包括课堂中残疾学生的学生提高了没有残疾学生的学术进步。

误解:患有唐氏综合症的人感到痛苦。

现实:唐氏综合症的人绝对感到痛苦。对疼痛的反应并不总是显而易见的;例如,2000年 学习 发表在医学期刊, 柳叶刀, 表明,这些人比我们其他人更慢地表达疼痛。父母和监护人需要坚定地与医疗界坚持,坚持患有唐氏综合症的人可以获得与典型人物相同类型的痛苦控制程序,即使在没有明显的疼痛迹象。

误解:患有唐氏综合症的人看起来都一样。

现实:许多但不是所有患有唐氏综合症的人都有共同的特征。例如,许多但不是患有唐氏综合症的人都有杏仁形的眼睛和矮小的身材。然而,像典型的人一样分享类似的特色,它们看起来更像是他们的家人。


 

误解:所有患有唐氏综合症的人都超重。

现实:并非所有患有综合症的人都超重。但是,那里有 唐氏综合征与肥胖之间的关系,尽管相对于典型人口的实际肥胖程度需要进一步研究。根据一 学习 247人患有唐氏综合症发表的人 智力残疾研究杂志, 与典型人口相比,患有唐氏综合症的妇女和男性更有可能超重或肥胖。

研究 表明甲状腺和较低的代谢率都有助于患有唐氏综合症的人超重。这种较低的代谢率意味着与典型的孩子相比,患有唐氏综合症的儿童燃烧更少的卡路里,并且需要更多地锻炼燃烧相同数量的卡路里。每个人都要吃锻炼和运动很重要。

在吃午餐误解:所有患有综合症的人都会发展阿尔茨海默病。

现实:许多研究表明,几乎100%的患有唐氏综合症的人将在与阿尔茨海默病相关的大脑中有斑块和缠结(例如,Zigman等,1993,19,41-70),但不一定是实际的症状疾病。有多少人患有唐氏综合症将发展症状的阿尔茨海默病需要额外的研究。一项从1989年的一项研究表明,20-55%的患者患有唐氏综合症的人将在50岁之前发展症状的阿尔茨海默病(即 澳大利亚和新西兰发展障碍杂志,Haveman等,15,241-255)。

显然,这是一个重要的领域 研究 对于患有唐氏综合症和阿尔茨海默的人和全球唐氏综合症基金会致力于确保这种研究发生。

误解:患有综合症的人不能生孩子。

现实:真实的是,患有综合症的人可能在抚养孩子时具有重大挑战。但患有综合症的女性是肥沃的,可以生下孩子。根据较旧的研究,正在重新调查,患有唐氏综合症的男性是不孕的。但是,重要的是要注意,有一部少数文档的实例(见 美国生殖医学学会医学遗传学杂志)唐氏综合症的男人患有父亲的孩子。

越来越多的成年人在美国患有唐氏综合症的成年人独立生活,家庭成员或国家的有限援助。小百分比能够完全独立生活。

误解:患有唐氏综合症的成年人不能独立生活或获得工作。

现实:美国患有唐氏综合症的成年人越来越多的成年人独立生活,与家庭成员或国家的有限援助。小百分比能够完全独立生活。在美国,一些学生从高中毕业的综合症毕业,有些学生继续参加中学后的教育。

今天的教育和就业有更多的机会。轶事,我们知道患有唐氏综合症的人可以成为优秀的员工,一些雇主在所有工人有唐氏综合症的同事时遇到了更高的满意度。

误解:患有综合症的人总是很开心。

现实:患有唐氏综合症的人更像是典型的人,而不是他们不同。每个人都有感情和情绪。最近一个 文献评论 在以前的研究中发现,患有唐氏综合症的人对抑郁症的风险较高。并且有证据表明它被妥协了。就像典型的人口一样,重要的是,患有唐氏综合症的成年人都有教育,工作和社会机会,以及适应性生活技能。

误解:患有唐氏综合症的人没有记忆。

现实:作为任何相关的父母或专业人员将证明,患有唐氏综合症的人绝对有记忆,而且像典型的个人一样,他们记住的能力因人而异。

误解:患有唐氏综合症的婴儿是乱伦的结果。

现实:乱伦和唐氏综合症之间绝对没有任何关系。